stilstaan bij bewegen

Bewegen. Iedereen kan het, iedereen doet het, vanaf het moment dat je op de wereld komt. Bewegen is gezond en hoort bij het leven. Maar wat als je te horen krijgt dat je Multiple Sclerose hebt? Dan kan je beweging stoppen, stukje bij beetje.

Multiple Sclerose, afgekort MS, is een ziekte van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg). Veel mensen denken dat MS een spierziekte is. MS kan wel verlamming van spieren tot gevolg hebben, maar het blijft een aandoening van het centrale zenuwstelsel. Multipel betekent veelvuldig en sclerose betekent verharding. MS is een chronische ziekte, dat wil zeggen dat de ziekte niet meer overgaat. MS treft voornamelijk jonge mensen.

Iemand die mij op een bijzondere manier dierbaar is, heeft afgelopen jaar te horen gekregen dat ze MS heeft. Hier ging een lijdensweg van pijn, verdriet, angst, boosheid, frustratie, onderzoeken en kastje-naar-de-muur situaties aan vooraf, voordat MS geconstateerd werd. Ze is nog maar net de 30 gepasseerd en was kerngezond. Moeder van twee kinderen. En nu wordt ze, zacht uitgedrukt, beperkt door deze ziekte. Een ziekte waar nog heel veel onderzoek naar gedaan moet worden.

Daarom besloot ik, na een gevoel van machteloosheid en toch ook boosheid, om mij op te geven als collectant. Dat is het minste wat ik kan doen. De collecte is deze maand, voornamelijk in de week van 22 tot en met 27 november.

Ik wil je dan ook vragen om wat te geven. Hiermee draag je bij aan coaching, voorlichting en financiering van wetenschappelijk onderzoek.

Sta eens stil bij jouw bewegingsvrijheid. Dat kan een dankbaar moment zijn…

Donating blessings, Marielle

de taal van je lichaam

De taal die je het meest eigen zou moeten zijn, maar soms zo moeilijk te verstaan is, of 'gewoon' genegeerd wordt. Om verschillende redenen...

Afgelopen twee maanden: ik had keelpijn die maar niet over ging. Die keelpijn had ik al sinds eind maart, vlak voor mijn verhuizing. Het was een virus (en dus geen ontsteking) en moest overgaan met rust.. Dat met die rust wilde tijdens en na mijn verhuizing niet zo héél goed lukken, dus de keelpijn bleef. Ruim een maand geleden ben ik daarom maar voor het eerst in mn leven begonnen aan anti-hooikoorts-pilletjes (Aerius) die ik na mijn laatste ziekenhuisbezoek mee had gekregen, want wie weet was mn lichaam wel gewoon aan het knokken tegen de hooikoorts en had het geen tijd en energie over om mn keelpijn te genezen (dat vond ik eigenlijk best heel mooi gevonden van mezelf) ;-). Direct daarna kreeg ik rare uitslag op mn lichaam die zich in een enorm tempo uitbreidde: rode niet-jeukende vlekjes, alsof ik de mazelen had. Dus ik stopte, ook op aanraden van de huisarts, met de pilletjes. Maar de hoeveelheid vlekjes bleef ook daarna alleen maar toenemen. Ik heb vervolgens maar gewacht tot mijn UMC-bezoek een week later (nog vanwege de notenallergie) en daar heb ik de vlekjes aan de huidarts/allergoloog laten zien - het bleek tot mijn grote verbijstering volgens haar eczeem. Een oude bekende. Die ik niet had herkend. Ik kreeg hormoonzalf mee, waarmee ik me twee keer per dag in moest smeren en waar ik niet blij mee was (maar waarmee ik op mn 18de binnen een week van mn eczeem af was, dus 'dan maar..') Ook werd er die dag bloed afgenomen om te kijken in hoeverre het eczeem in mn bloed aanwezig was en er werd een afspraak gemaakt bij het eczeemspreekuur, waar ik ook een maatschappelijk werkster toegewezen zou krijgen (niet alleen om mij te vertellen dat ik er ook met eczeem wezen mag, maar ook voor praktische tips hoe om te gaan met onrustige tijden) De allergie-krasjes-test waar ik eigenlijk voor kwam en het maken van een afspraak voor de provocatietesten werd uitgesteld vanwege mijn onrustige huid... Wel mocht ik weer beginnen met Aerius.

Ik heb mezelf drie weken lang twee maal daags ingesmeerd met hormoonzalf: de vlekjes bleven zich uitbreiden. Het kwam als oud psychisch zeer uit mijn huid kruipen en ik raakte in een soort blinde paniek. Maar ik moest en zou dit angstige gevoel en de herinnering aan wat eczeem met je doet gaan oplossen met positieve gedachtes en liefdevolle meditaties (daarover had ik het voornamelijk in mn blog ‘intentiewaarde’). Toch bleef er ergens iets knagen: er klopte iets niet.. Maar angst had helaas tòch nog de overhand en overschreeuwde, samen met de vlekjes en de oorsuizingen en duizelingen die zich ook hadden toegevoegd aan de algehele malaise, mijn intuïtie en gezonde verstand.

Totdat mijn keelpijn, die al die tijd was blijven sluimeren, weer enorm op kwam zetten. Toen pas werd ik wakker van mijn inwendige alarmbellen: die rode vlekjes hadden iets met mijn keelpijn te maken! Al vond ik het een vreemde combinatie, ik wist het ineens zo goed als zeker. Een paar dagen later kon ik bij de huisarts terecht. Ik vertelde hem van mijn UMC-bezoek, de diagnose, de hormoonzalf en mijn keelpijn en liet hem vervolgens mijn roodgevlekte lichaam zien. "Och meisje.. daar valt toch niet tegenop te smeren en zeker niet met hormoonzalf.. dit is helemaal geen eczeem?!". In mijn keel bleek een flinke keelontsteking te broeden... de virale infectie van maart was overgegaan in een bacteriële, en vanwege verwaarlozing was heel mijn lichaam hier slachtoffer van geworden.

Voor het eerst in mijn leven was ik blij met een antibioticakuur (deze keer was 'ie heftig: 4 maal daags een penicilline caspule) en alle bijkomende bijverschijnselen. Binnen drie dagen was ik van alle vlekjes (en de keelpijn uiteraard) af. De uitslag van mijn bloedtest was inmiddels ook bekend en ik werd gebeld door het UMC: het eczeem in mijn bloed was relatief laag. Goh.. Toen ik vertelde dat ik zelf al had geconstateerd dat het geen eczeem was en ik inmiddels aan de antibiotica zat, zei ze, werkelijk waar (!) "Ja toen je weg was vroeg ik me al af of ik je niet te snel naar huis had gestuurd met de diagnose 'eczeem', omdat het toch ook wel een bacteriële of virale infectie* had kunnen zijn. Ik had je er nog over willen spreken. Mijn excuses dat ik dat vergeten ben" (...) (* ze had er een duurder woord voor, maar dat weet ik niet meer, het rijmt op eczeem iig) ;-)

Waarom dit lange verhaal over mijn kwaaltjes? Omdat er een moraal in zit ;-)  Luister naar je gevoel, je intuïtie en je eigen lichaam! Al klinkt dat stemmetje nòg zo ver weg. En zelfs als een arts je iets voorschrijft, neem het niet klakkeloos aan. Je weet echt zó veel meer dan je zelf soms vermoedt..

Healthy blessings, Marielle

plotseling

Ik ben er nog. Maar mijn leven nam vorige week donderdag ineens een drastische wending (om 't maar even niet-dramatisch te benoemen) ;-) Vlak voordat ik naar Voorst vertrok om met 'mam en zus' heerlijk te gaan genieten in de sauna, deelde de 'boer' plotseling mee dat ik per 1 april kon vertrekken. 'Omdat ik nog steeds geen baan heb, de zomer eraan komt en hij dan zijn privacy kwijt is overdag'. En dat had hij al aangekondigd in januari.. Die man verzint echt continu de meest bizarre onvriendelijke dingen of ontkent of verdraait zonder blikken of blozen gemaakte afspraken. Ik heb ook zelden zò'n negatief persoon meegemaakt als hij. Wat ik allemaal al niet heb moeten slikken het afgelopen half jaar. Stond ik dan. Zonder contract. En met mijn temperament... Ik ben de volgende dag naar 't juridisch loket gegaan. Ook zonder contract heeft hij geen poot om op te staan. Maar mijn gevoel van 'fijn wonen' en de verstandhouding waren er na deze 'aanvaring' niet echt beter op geworden. Binnen een bijna onvoorstelbaar snelle tijd vond ik iets anders via HOD. Waarschijnlijk voor korte duur, maar alles beter dan hier nog langer blijven. Tot overmaat van ramp heb ik sinds eergisteren ook geen internet meer. Dat deelde ik met mijn buurmeisje, maar ook zij gaat verhuizen en had de boel per de 25ste afgesloten. Vanaf volgende week zaterdag zit ik in m'n nieuwe huisje. Hoe ik daar internet ga regelen zie ik dan wel. Nu eerst pakken. Daar ben ik reuzegoed in.. Moving blessings, Marielle

hoe noten plus twitter voor tumult zorgden

Met een doosje notenmix naturel van de Plus, laptop en poes Yula nestelde ik mij zondagnacht in bed om nog even gezellig voor het slapen gaan te Twitteren. Al snel ging er iets goed mis.

Van top tot teen kreeg ik extreme jeuk, begon ik onbedaarlijk te trillen en te klappertanden en klapte ik dubbel van de buikpijn. Ik zwol helemaal op, inclusief mijn tong, en toen ik mezelf in de spiegel zag was alleen dát al reden genoeg om in de stress te schieten. De symptomen volgden elkaar in een razend tempo op en namen steeds extremere vormen aan. Mijn lijf deed mee. Kort samengevat.

Intussen heerste er ook onrust op Twitter. In mijn laatste tweets gaf ik namelijk aan dat er iets echt niet goed ging na het eten van noten. Waarna het stil bleef.

Klappertandend hing ik op het toilet terwijl ik amper nog kon nadenken. Ik belde John. Die kwam van ver, maar zijn stem horen was op dat moment al voldoende om me iets te kalmeren en me te doen beweren dat het al weer beter ging. Dus hing ik weer op... hem verdwaasd achterlatend aan de andere kant van de lijn.

Maar het ging helemaal niet beter. Ik zag mijn polsen, voeten, ogen en kin steeds meer opzetten en glanzend rood worden en kon alleen maar met grote ontzetting toekijken wat er gebeurde. Yula mauwend om mij heen drentelend.

De telefoon ging. Ik nam op. Mijn grote Twittervriend. Gealarmeerd door mijn tweets. Gierend, bibberend en met dikke tong kon ik naar mijn idee alleen nog maar onzin uitkramen. De andere kant had wel wat zinnigs te melden: overgeven en onmiddellijk de dokter bellen! Gelukkig was ik nog wel gehoorzaam ;-)

Ik moest met spoed langskomen bij de huisartsenpost. Of iemand me kon brengen. Dat kon dus niet. Had ik op dat moment besloten. Want ik kon niemand verzinnen die in de buurt was... Ik klappertandde dus maar dat het wel weer met me ging. Ze bleef aandringen dat ik langs moest komen. Ik zei dat ik het wel even aan zou zien en misschien straks zelf zou rijden. Dat moest ik dan zéker doen. Achteraf gezien eigenlijk best raar dat ze niet iemand naar míj hebben gestuurd..

Intussen op Twitter had de onrust ook extreme vormen aangenomen. Na druk overleg was besloten de politie van Utrecht en Amersfoort in te schakelen (...) De situatie werd uitgelegd ("ze heet Marielle, ze heeft noten gegeten, woont ergens midden in het land en ze heeft LinkedIn!"). De politie deed hard zijn best aan de hand van deze informatie uit te vinden wie ik was en waar ik op dat moment verbleef ;-)

Weer ging mijn telefoon. Het was inmiddels 2:00 uur geweest. Het overgeven had me iets rustiger gemaakt en ik wilde alleen nog maar slapen. Maar de stem aan de andere kant dwong me de auto in te stappen en NU naar de huisartsenspost te rijden. Iets minder gehoorzaam ben ik na nog enig getreuzel en nog steeds niet echt helder uiteindelijk toch gaan rijden. Met het bakje met boosdoeners in mijn tas en TomTom op schoot arriveerde ik om 3:00 uur precies bij het ziekenhuis.

Toen pas ergens zag ik op mijn mobiel de commotie op Twitter en meldde, op 't nippertje, mijn status. De politie hing nog aan de lijn en staakte de zoektocht. Ze zouden er een leercasus van maken: 'hoe iemand aan de hand van Twitter op te sporen' ;-)

In het ziekenhuis werd ik verwelkomd met 'Mevrouw Coenen zeker?' (het was óf mijn gezicht óf vrij rustig..) Ik kreeg pillen en de dokter mijn noten. Want ze had 'honger'. Ze was net uit bed gebeld, heel verkouden en vriendelijk. Maar ook redelijk laconiek. De symptomen waren dan ook weer in rap tempo afgenomen (overgeven was geen verkeerde actie geweest, laat dat een les zijn)

Na nog een kwartier te hebben gewacht in de nachtapotheek (een met tl-buizen verlichtte barak) was ik iets na 4:00 uur weer thuis. En al die tijd hadden twee bezorgde vrienden me telefonisch bijgestaan. Eindelijk mocht ik slapen!!

Mijn eigen huisarts was vervolgens iets minder laconiek. Een anafylactische reactie. Ik krijg een EpiPen met uitleg hoe te leven met een notenallergie en zo'n pen, een bloedonderzoek en een verwijzing voor de allergoloog.

Ik realiseer me (inmiddels) dat het slèchter af had kunnen lopen. Dus voortaan toch maar iets minder noten op mijn zang.

Nutty blessings, Marielle

Hahaha, ik móet nog echt even iets toevoegen aan dit verhaal!

Vandaag kreeg ik namelijk via Twitter een héél grappige biecht van @achterstevoren, de heldin die de politie belde:

@broodkruimels:
hahaha sorry ik moet lachen als ik aan die nacht denk, want moet iets opbiechten, het was al laat en ik had een feestje gehad

als je 0900 belt krijg je eerst de eigen regio politie, ik was zo gefocust op het scherm dat ik eerst heel debiel mijzelf

voorstelde als achterstevoren die meldde dat broodkruimels niet lekker was geworden. Waarop de centrale vroeg of ik wel helemaal lekker was!!!